Roland Ernst Stiftung

für Gesundheitswesen

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Expertenworkshop am 31. Mai 2010
Universität Leipzig, Medizinische Fakultät
Selbständige Abteilung Sozialmedizin, Prof. Dr. Steffi Riedel-Heller
Im Zeitraum 01. April 2008 bis 31. Mai 2010 förderte die Roland Ernst Stiftung das Projekt
„Die Medizinische und soziale Betreuung behinderter / chronisch kranker Mütter – Aufbau eines Kompetenzzentrums für behinderte und chronisch kranke Eltern in Sachsen“
mit einem Gesamtvolumen von 134.892,00 €.

Ziel der Studie war es, empirische Daten zu ermitteln, die zuverlässige Aussagen über die Versorgungssituation behinderter und chronisch kranker Mütter bzw. Eltern in Sachsen liefern. Neben der Versorgung während Schwangerschaft und Geburt sollten die individuell erlebten Ressourcen und Probleme bei der Bewältigung des Familienalltags betrachtet werden. Die Ergebnisse dieser ersten Studie wurden im Rahmen des Expertenworkshops am 31.05.2010 in Leipzig vorgestellt und diskutiert.

Mit der Auftaktveranstaltung für das Kompetenzzentrum am 02. Juli 2008 wurde begonnen, ein Netzwerk „Behinderte und chronisch kranke Eltern in Sachsen“ aufzubauen. Die Entwicklung des Kompetenzzentrums wird während der Projektlaufzeit und auch zukünftig begleitet von vierteljährlich erscheinenden Rundbriefen, die über den Verlauf und Ergebnisse der Studie, Fort- und Weiterbildungsangebote sowie Veranstaltungen informieren.

Nicht zuletzt dadurch konnte sich der Kreis der Interessenten an der Arbeit des Kompetenzzentrums kontinuierlich erweitern.

Eltern mit Behinderungen oder MitarbeiterInnen aus Projekten zur Unterstützung behinderter und chronisch kranker Eltern wenden sich Rat suchend an das Kompetenzzentrum. Die Mitarbeiter der Projektgruppe wurden und werden zu zahlreichen Fachtagungen eingeladen (z. B. Fachtagung „Begleitete Elternschaft“ der Liga der Spitzenverbände am 08.10.2008 in Dresden; Tagung der Gleichstellungs- und Behindertenbeauftragten der Landesdirektion Leipzig am 03.12.2008; 16. Klinikärztetreffen der Geburtshilfe und Pädiatrie in der Sächsische Landesärztekammer am 24.06.2009). Seit Sommer 2009 begleitet, berät und unterstützt eine Expertinnengruppe behinderter Frauen das Projekt und etablierte sich mittlerweile als feste Arbeitsgruppe. Insbesondere bei der Entwicklung von Fort- und Weiterbildungsangeboten für Eltern mit Handicap sowie für professionelle Kräfte aus den Bereichen Medizin, der Ämter, Behörden und begleitenden Dienste, wird diese Arbeitsgruppe stark mit eingebunden.

Die Projektleiterin, Frau Dr. Michel, berichtete über die statistischen Ergebnisse der Studie (z. B. Anteil der Eltern und kinderlosen Frauen mit Behinderung; Aufklärung und Sexualpädagogik, Verhütung, Wahrnehmung der Vorsorgemaßnahmen bei Schwangerschaft und Geburt; Beratungssituation der behinderten Eltern, Mutter-Kind-Kuren für behinderte Mütter, Barrierefreiheit der sächsischen Arztpraxen, Zugang zu Medien, etc.). Im Ergebnis wurde deutlich, dass die vorhandenen baulichen Barrieren z. B. in den Arztpraxen, das Fehlen barrierefreier Medien sowie die auf diesem Gebiet wenig fortgebildete Eltern, Ärzte und Mitarbeiter in Behörden die größten Probleme für Frauen mit Behinderung darstellen.

Im Rahmen des Aufbaus des Kompetenzzentrums wurde daher u. a. großes Augenmerk auf die Bereitstellung von Beratungs- sowie Fort- und Weiterbildungsangeboten gelegt. Bisher konnten zum Beispiel verschiedene Broschüren in leichter Sprache entwickelt werden („Umzug in eine neue Wohnung“, „Schwangerschaftsratgeber“, „Lebenswelten behinderter Kinder und Jugendlicher in Sachsen“). Des Weiteren wird aktuell eine Zusammenarbeit mit der Deutschen Zentralbücherei für Blinde (DZB) mit dem dort angesiedelten Kompetenzzentrum für barrierefreie Medien konzipiert. Ein Teil der zukünftigen Beratungs- und Weiterbildungsangebote kann aktuell mit einer Förderung durch den Freistaat Sachsen abgesichert werden. Hier ist die Entwicklung weitere Materialien rund um das Thema Sexualität, Elternschaft und Behinderung als barrierefreie Medien geplant. Als weitere Referenten des Expertenworkshops nahmen u. a. Frau Prof. Dr. Riedel-Heller, Frau Cornelia Maiwald (Schulleiterin der Schule für geistig Behinderte Kinder in Eilenburg), Herr Kai Grusa (Regionalverband Sachsen der bbe e.V.), Frau Gabriele Glenk (Kinderarche Sachsen e. V.) und Herr Marco Winzer (KSV Sachsen) teil.

Fazit:
Mit großem Engagement und viel Idealismus konnte innerhalb der durch die Roland Ernst Stiftung geförderten Projektlaufzeit der Grundstein für ein professionelles Kompetenzzentrum gelegt werden. Die Forschungsergebnisse dienen dazu, die Situation, die Ressourcen und der Hilfebedarf behinderter und chronisch kranker Eltern besser zu erfassen und kennen zu lernen. Auf dieser Basis wird es möglich sein, Angebote passgenauer zu entwickeln, bestehende Angebote zu vernetzen und professionelle Kräfte auf die Unterstützung behinderter und chronisch kranker Eltern vorzubereiten. Es bedarf zukünftig noch weiterer Untersuchungen zu Einflussfaktoren auf Schwangerschaft, Geburt und Elternschaft behinderter und chronisch kranker Frauen und Männer, um die wissenschaftliche Basis des Kompetenzzentrums auszubauen, Eltern mit Handicap in der Wahrnehmung ihrer Rechte auf Familie zu stärken und die gesellschaftliche Teilhabe in Familienbereichen zu fördern.